Grupo de Trabajo 'Errores Innatos del Metabolismo'

El diagnóstico precoz y la disponibilidad de mejores tratamientos han hecho posible que los pacientes afectos de una enfermedad metabólica hereditaria alcancen la edad adulta, enfrentando a los profesionales de la Nutrición Clínica con el reto de cuidar de estos pacientes con necesidades tan diversas y complejas, disponiendo de pocos recursos de conocimiento y escasa evidencia científica.

En este contexto, un grupo de socios de SENPE hemos planteado la formación de un grupo de trabajo en nutrición de pacientes con EIM, Grupo de Trabajo en Errores Innatos del Metabolismo, abierto a la participación de todos aquéllos que estén interesados en el tema.

Objetivos del grupo:
Como objetivo general, el grupo pretende mejorar la atención sanitaria a los pacientes adultos con EIM mediante la elaboración de guías clínicas de tratamiento. Asimismo, se explorará la relación con otras sociedades científicas con profesionales a cargo de pacientes afectos de EIM.
Se propone la puesta en marcha de un registro nacional de pacientes adultos con EIM.

Coordinadora:
Dra. María Forga Visa H. Clínic Barcelona

Email:
grupo_eim@senpe.com

Miembros:

  • Ángel Luis Abad González, H. G. U. Alicante

  • Loredana Ariph, H. Gregorio Marañón, Madrid

  • María Argente Plá, H. La Fe Valencia

  • Rosa Burgos Peláez, H. Vall d’Hebrón, Barcelona

  • Cristina de la Cuerda Compés, H. Gregorio Marañón, Madrid

  • Manolo Delgado del Rey, H. Ciudad Real

  • Elena Dios Fuentes, H. Virgen del Rocío, Sevilla

  • Maria Forga Visa (Coordinadora grupo de trabajo), H. Clínic, Barcelona

  • Katherine García Malpartida, H. La Fé, Valencia

  • Mª Victoria García Zafra

  • Mercedes Gil Campos

  • Montse Gonzalo Marín, H. Carlos Haya, Málaga

  • Rafael López Urdiales, H. Bellvitge, Barcelona

  • Luis Miguel Luengo Pérez, H. Infanta Cristina, Badajoz

  • Miguel Ángel Martínez Olmos, CHU Santiago de Compostela

  • Rocío Puig Piña, H. Germans Trias i Pujol, Badalona

  • Ana Suárez Rodríguez

  • Eva Venegas Moreno, H. Virgen del Rocío, Sevilla

Metodología de trabajo:
En cuanto a la elaboración de guías clínicas, el trabajo se distribuirá atendiendo al interés, disponibilidad y experiencia de los miembros.
Para la puesta en marcha de un registro nacional de pacientes, deberán discutirse entre otros, permisos, soporte y recursos.

Cronograma:
Se hará como mínimo una reunión presencial anual en el marco del Congreso de SENPE. Se fomentará la comunicación por vía telemática durante el resto del tiempo.