El diagnóstico precoz y la disponibilidad de mejores tratamientos han hecho posible que los pacientes afectos de una enfermedad metabólica hereditaria alcancen la edad adulta, enfrentando a los profesionales de la Nutrición Clínica con el reto de cuidar de estos pacientes con necesidades tan diversas y complejas, disponiendo de pocos recursos de conocimiento y escasa evidencia científica.
El Grupo de Trabajo de Errores Innatos del Metabolismo se formó a iniciativa de miembros de SENPE que atendían pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias transferidos desde los centros pediátricos de referencia.
Nuestros objetivos son:
- Mejorar la atención sanitaria a los pacientes adultos con EIM.
- Elaborar de guías clínicas de tratamiento.
- Incentivar la investigación clínica sobre EIM en adultos.
- Favorecer la formación de los miembros del grupo SENPE, así como de los profesionales sanitarios en general en la atención a pacientes con EIM.
- Promover la relación con las asociaciones de pacientes y familiares afectos de EIM.
- Ser interlocutores con otras sociedades científicas con interés en los EIM.
Email: grupo_eim@senpe.com
Coordinadora: Maria Forga Visa
Miembros:
Nombre | Centro hospitalario |
Mª Dolores Andreu Gosálvez | Hospital Sierrallana, Cantabria |
María Argente Pla | H. La Fe, Valencia |
Loredana Ariph | H. Gregorio Marañón, Madrid |
Rosa Burgos Peláez | H. Valle Hebrón, Barcelona |
Cristina de la Cuerda Compés | H. Gregorio Marañón, Madrid |
Elena Dios Fuentes | H. Virgen del Rocío, Sevilla |
Maria Forga Visa Coordinadora grupo de trabajo | H. Clínic, Barcelona |
Katherine García Malpartida | H. La Fe, Valencia |
Mª Victoria García Zafra | |
Mercedes Gil Campos | S. Pediatría, H.U. Reina Sofía, Córdoba |
Montserrat Gonzalo Marín | H. Carlos Haya, Málaga |
Clara Joaquim | H. Germans Trias i Pujol, Badalona |
Rafael López Urdiales | H. Bellvitge, Barcelona |
Luis Miguel Luengo Pérez | H. Infanta Cristina, Badajoz |
Miguel Ángel Martínez Olmos | CHU Santiago de Compostela |
Cristina Montserrat Carbonell | H. Clínic, Barcelona |
Mª Consuelo Muñoz Ruiz | H. Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia |
Ana Suárez Rodríguez | H. Santiago de Compostela |
Eva Venegas Moreno | H. Virgen del Rocío, Sevilla |